Día Mundial de la Infancia
En el marco del Día Mundial de la Infancia, celebramos y reafirmamos nuestro compromiso con la salud renal infantil, un aspecto muchas veces olvidado y que necesita visibilidad tanto en el ámbito de la prevención como del tratamiento. Este día nos brinda la oportunidad de reflexionar sobre los desafíos específicos que enfrentan los niños con enfermedad renal, sus familias y los equipos que los acompañan.
Niños, niñas y adolescentes con enfermedad renal crónica (ERC) requieren cuidados especializados, un entorno de apoyo psicosocial y protocolos adaptados a sus etapas del desarrollo. Asimismo, muchas veces los padres, madres o cuidadores asumen responsabilidades que afectan su bienestar, por lo que es esencial visibilizar la salud renal desde una perspectiva amplia, integrando infancia, adolescencia, tratamiento, trasplante y soporte familiar.
En este especial presentamos testimonios, recursos, guías y recomendaciones que abordan la relación entre la salud renal y la infancia, poniendo el foco en la prevención, el diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y el empoderamiento de las familias. También compartiremos experiencias de niños, adolescentes o jóvenes tras-plantados, de familias cuidadoras y de profesionales implicados en su atención.
Invitamos a todas las familias, profesionales y personas interesadas a unirse a esta conversación, a informarse y a cuidar de la salud renal de los más pequeños. Juntos podemos construir un futuro más saludable, justo y esperanzador para todos los niños con enfermedad renal.
¡Celebremos este Día Mundial de la Infancia con conocimiento, acompañamiento y solidaridad!
La enfermedad renal crónica en la infancia tiene causas diferentes a las del adulto: puede deberse a malformaciones congénitas, enfermedades hereditarias o metabóli-cas, muchas de ellas detectables incluso antes del nacimiento.
La Dra. Montserrat Antón Gamero nos explica en este vídeo en qué consiste la enfermedad en los más jóvenes y las diferencias que existen con el adulto; cómo es su diagnóstico y la importancia de la vacunación en estos niños.
Promover la salud renal infantil significa educar, prevenir y detectar a tiempo signos de alarma (infecciones urinarias, cambios en la orina, cansancio o palidez) para garan-tizar que cada niño reciba la atención adecuada.
Dra. Mar Espino: “La enfermedad renal pediátrica exige atención temprana, educación sanitaria y seguimiento estructurado desde la etapa prenatal.”
En estos vídeos la experta nos explica en qué consiste la prevención de la enfermedad renal en los más pequeños y sus diferentes etapas, así como el papel que juega la información y la educación en la familia.
El abordaje de la enfermedad renal infantil no se detiene en el tratamiento, el éxito radica en un modelo multidisciplinar, donde trabajan de forma coordinada nefrólogos, enfermeras, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas y educadores.
La enfermería pediátrica nefrológica es el vínculo de confianza entre la familia y el equipo médico. Acompaña, enseña y sostiene desde el diagnóstico hasta la transición a la vida adulta.
La enfermera especialista en nefrología pediátrica Laura Núñez nos explica en este vídeo qué papel tienen estos profesionales, la importancia de normalizar la vida de estos niños y en qué consiste el tratamiento inmunosupresor.
El diagnóstico impacta profundamente en las familias. Las asociaciones de pacientes y los grupos de apoyo son redes que alivian la carga emocional y promueven la normalización de la vida cotidiana.
Ángeles, madre de paciente: “A veces te sientes sola, invisible. Pero cuando encuentras apoyo en otras familias, te das cuenta de que no estás sola. Eso te levanta.”
En este vídeo Ángeles nos cuenta cómo fue el momento de recibir el diagnóstico y la experiencia de su hija en la convivencia con otros niños, así como lo importante que es contar con el apoyo de otras familias y los consejos que daría a otras personas en su misma situación.
La adolescencia es un momento crítico: aprender a autocuidarse puede marcar la diferencia entre la estabilidad del trasplante y su pérdida.
En estos vídeos la Dra. Gema Ariceta nos explica cómo es el trasplante y el pronóstico en estos niños, así como la importancia de contar con un abordaje multidisciplinar. La experta hace referencia también a la situación en nuestro país del trasplante en niños y adolescentes.
La Dra. Gema Ariceta nos habla aquí del autocuidado a estas edades y de la importancia del apoyo emocional del entorno.
Por su parte, la enfermera Laura Núñez detalla el papel de la enfermería en la transición a la vida adulta.
El entorno escolar y social es decisivo para la integración.
Tanto profesionales como familias destacan la necesidad de formar a profesores y compañeros sobre la enfermedad renal y sus implicaciones.
Ángeles, madre de paciente: “Es una enfermedad invisible. Los niños parecen sanos, pero viven con medicaciones, controles y fatiga. La empatía en el aula puede cambiarlo todo.”
Ángeles nos da su testimonio de la experiencia de su hija en el entorno escolar y cómo la empatía puede ser un gran apoyo para estas personas.
La nutrición adecuada, el ejercicio regular y el acompañamiento psicológico forman parte del tratamiento integral.
Dra. Montserrat Antón Gamero: “El ejercicio físico y la alimentación saludable ayudan al crecimiento, al desarrollo y al bienestar psicológico de los niños.”
La experta en este vídeo nos habla de poder llevar una vida normal con enfermedad renal, de cómo explicar a un niño su situación, así como de los recursos disponibles y del tratamiento a estas edades.
Sandra, paciente desde los primeros días de vida. Hoy estudia Psicología y está decidida a acompañar a otros niños trasplantados: “Los campamentos me ayudaron a no sentirme sola. Allí entendí que había otros niños como yo.”
Estrella Sañudo, trasplantada a los 16 años. Trabaja en un estudio de diseño gráfico y colabora con las asociaciones de pacientes: “He aprendido a vivir con positividad. El deporte y la disciplina me ayudan a mantener mi salud y mi ánimo.”
Sus historias reflejan una juventud que no renuncia a la normalidad pese a los límites de la enfermedad.
Y no queremos terminar este especial del Día Mundial de la Infancia sin mencionar el proyecto Renata mi nefróloga, un libro ilustrado para fomentar la salud renal desde la infancia, que se distribuye de forma gratuita en los centros educativos que los solicitan, con la intención de que más niños puedan acceder a una educación en salud que inspire confianza y bienestar. Si desean ayudarnos a que este proyecto llegue a más colegios, pueden compartirlo con aquellos centros que conozcan, cada pequeño gesto suma.
Pueden consultar toda la información en la web de la Fundación Renal Española.
La importancia del ejercicio físico en la prevención y tratamiento de la enfermedad renal
Acceder
ALCER en la defensa de los derechos de los pacientes El acompañamiento del trabajador social en la enfermedad renal
Acceder
La nutrición desempeña un papel fundamental en la prevención y en el manejo de la Enfermedad Renal Crónica (ERC)
Acceder
En la población con enfermedad renal crónica numerosos estudios indican que existe un riesgo aumentado de desarrollo de este tipo de cáncer.
Acceder
