Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, un compromiso con la dignidad y la calidad de vida
Cada 18 de abril conmemoramos el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, una fecha clave para recordar la importancia de garantizar el acceso a una atención médica de calidad, trato digno y respeto en la toma de decisiones sobre la propia salud. En el caso de las personas con Insuficiencia Renal Crónica (IRC), estos derechos cobran un significado especial, ya que se enfrentan a desafíos que van más allá del tratamiento médico.
Las personas con insuficiencia renal crónica, ya sea en tratamiento conservador o con terapia renal sustitutiva (hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante), tienen derechos fundamentales que deben ser reconocidos y respetados:
Acceso a información clara y comprensible sobre su enfermedad, opciones de tratamiento y pronóstico.
Toma de decisiones informada respecto a su tratamiento, con apoyo del equipo de salud.
Atención integral y multidisciplinaria, incluyendo el apoyo de trabajo social, psicología y nutrición.
Acceso equitativo a los tratamientos, sin discriminación por condición socioeconómica o ubicación geográfica.
Calidad de vida y bienestar emocional, considerando el impacto de la enfermedad en su entorno personal y social.
Derecho a la confidencialidad y privacidad en todo su proceso asistencial.
Su labor es clave para acompañar, orientar y garantizar que las personas con IRC conozcan y ejerzan sus derechos. Desde el acceso a recursos sociales hasta el apoyo en la adaptación al tratamiento, su función es ser un puente entre los pacientes, el sistema de salud y la comunidad.
Garantiza que los pacientes reciban información completa, veraz y comprensible sobre su estado de salud, las opciones de tratamiento y cualquier procedimiento médico.
Acceso a información clara y comprensible sobre su enfermedad, opciones de tratamiento y pronóstico.
Consentimiento informado: Antes de cualquier intervención médica, el paciente debe recibir toda la información necesaria para tomar una decisión informada y dar su consentimiento.
Confidencialidad: Los profesionales de la salud deben mantener la privacidad de la información médica del paciente, compartiéndola solo con aquellos que el paciente autorice.
Documentación médica: Los pacientes tienen derecho a acceder a su historia clínica y solicitar copias de la misma.
Este derecho es crucial para promover la autonomía del paciente y asegurar una atención de calidad.
Se trata de un proceso crucial en el ámbito de la salud, ya que permite a los pacientes participar activamente en su tratamiento. Este concepto se basa en la idea de que los pacientes deben recibir toda la información relevante y comprensible sobre su diagnóstico, las opciones de tratamiento disponibles, los riesgos y beneficios de cada opción, y las posibles consecuencias de no recibir tratamiento.
Aquí están los pasos clave para una toma de decisiones informada:
Proporcionar información completa: Los profesionales de la salud deben explicar al paciente, de manera clara y comprensible, toda la información necesaria sobre su condición y las posibles opciones de tratamiento.
Evaluar la capacidad del paciente: Es importante asegurarse de que el paciente tiene la capacidad de entender la información y de tomar decisiones racionales sobre su salud.
Tiempo para reflexionar: El paciente debe disponer de tiempo suficiente para considerar la información recibida y hacer preguntas si es necesario.
Solicitar una segunda opinión médica: Si hay dudas sobre el diagnóstico o el tratamiento, los pacientes tienen derecho a buscar una segunda opinión.
Consentimiento voluntario: La decisión del paciente debe ser voluntaria, libre de coerción o influencia indebida por parte del personal médico o familiares.
Documentación: Una vez que el paciente ha tomado una decisión informada, debe documentarse su consentimiento, ya sea verbalmente o por escrito, para llevar a cabo el procedimiento o tratamiento acordado.
Este proceso no solo respeta los derechos y la autonomía del paciente, sino que también mejora la calidad de la atención médica, ya que los pacientes informados suelen estar más comprometidos con su tratamiento y bienestar.
El Trabajador Social Sanitario se ocupa de apoyar, guiar y acompañar al paciente y su familia en el proceso de enfermedad y en su proceso de adaptación e integración al entorno.
El Trabajo Social Sanitario se define como aquella “actividad que se ocupa de los aspectos psicosociales de individuos, grupos o comunidades, a través del diagnóstico y tratamiento de los factores sociales que afectan al mantenimiento de la salud y la aparición de enfermedades”. Se centra, principalmente, en trabajar desde el campo de la prevención, fomentando prácticas saludables a través de programas y mediante la detección del riesgo. Además, acompaña a los pacientes en su proceso de enfermedad.
Se trata de un servicio de complemento a las acciones sanitarias. Por lo tanto, estos profesionales ejercen funciones de apoyo y ayuda a personas que atraviesan procesos de enfermedad (así como a sus familias), enfocando sus intervenciones a la recuperación y adaptación social, poniendo el foco en el incremento de la autonomía y la recuperación de la salud. Uno de sus objetivos es garantizar la toma de decisiones respetuosa con la autodeterminación y la individualización durante el proceso de enfermedad de cada individuo.
El Trabajo Social Sanitario se engloba dentro de los Servicios Sociales Especializados. Su labor abarca desde el acompañamiento a familiares en procesos de duelo hasta la adaptación social de los pacientes después de una enfermedad. El instrumento principal en Trabajo Social es la Historia Social, documento donde se registra de manera exhaustiva los datos personales, familiares, sanitarios, de vivienda, económicos, laborales, educativos y cualesquiera otros significativos de la situación sociofamiliar de una persona usuaria, la demanda, el diagnóstico y subsiguiente intervención y la evolución de tal situación.
Cabe destacar que la Conferencia Internacional de Atención Primaria, en el año 1978, se tomó como referencia la definición de salud que engloba un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solo la ausencia de enfermedad, siendo un derecho fundamental. Esto supuso el desarrollo de nuevos paradigmas que dotaron la atención a la salud con carácter interdisciplinar.
La atención centrada en la persona (ACP) es un enfoque en el ámbito de la salud que pone al paciente en el centro del cuidado y toma en cuenta sus necesidades, valores, preferencias y circunstancias individuales. Esta metodología busca crear un entorno de colaboración y respeto mutuo entre los pacientes y los profesionales de la salud. Algunos principios fundamentales de la ACP son:
Respeto y dignidad: Los pacientes son tratados con respeto, y sus valores, creencias y preferencias son tenidos en cuenta en todas las decisiones médicas.
Información y educación: Los pacientes reciben la información necesaria de manera comprensible para tomar decisiones informadas sobre su salud.
Participación: Los pacientes y sus familias son involucrados en la toma de decisiones y en la planificación del cuidado.
Colaboración: Los profesionales de la salud trabajan en equipo y se comunican de manera eficaz para ofrecer una atención coordinada y centrada en el paciente.
Ambiente de apoyo: Se crea un entorno que promueve la comodidad, la seguridad y el bienestar del paciente.
La ACP no solo mejora la satisfacción del paciente, sino que también puede llevar a mejores resultados de salud, ya que los pacientes que se sienten comprendidos y apoyados tienden a seguir más de cerca las recomendaciones médicas.
En este vídeo, Juan Carlos Julián, de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), nos explica cómo trabaja la asociación en este ámbito y en qué consiste el certificado de discapacidad.
En este Día Europeo de los Derechos de los Pacientes reafirmamos nuestro compromiso con la defensa de una atención digna, accesible y equitativa para todas las personas con insuficiencia renal. Recordemos que garantizar estos derechos es responsabilidad de todos: profesionales de la salud, instituciones y la sociedad en su conjunto.
Juntos podemos construir un sistema de salud más humano y justo, donde cada paciente sea protagonista de su bienestar. ¡Hagamos visibles sus derechos y promovamos una atención de calidad para todos!
En la población con enfermedad renal crónica numerosos estudios indican que existe un riesgo aumentado de desarrollo de este tipo de cáncer.
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