¿Qué es el tratamiento renal sustitutivo?

Es un tratamiento que sustituye la función de los riñones enfermos cuando esto ya no es factible a través de la medicación oral o inyectada. Los tratamientos renales sustitutivos son la diálisis y el trasplante renal.

¿Cuándo se debe empezar un tratamiento renal sustitutivo?

No hay un momento concreto, ya que esto irá en función de los síntomas que presente la persona con enfermedad renal. Estos síntomas pueden ser muy variados y, a veces, el cansancio, una anemia que no se puede controlar, o un estado nutricional que no responde a un tratamiento farmacológico son suficientes para poner en marcha este tipo de tratamiento.

¿Qué implica para mi vida recibir tratamiento renal sustitutivo?

El objetivo va a ser siempre que tengas una buena calidad de vida. Evidentemente, empezar este tratamiento va a afectar a tu vida, ya que será algo que tengas que incorporar a tu día a día. Pero es un camino que se hace acompañado y, cuando acudas al hospital, el equipo médico te explicará qué puedes esperar y cómo puedes ser partícipe.

¿Qué se puede hacer durante el tratamiento de diálisis?

Durante la diálisis puedes descansar, incluso dormir , ya que el personal de enfermería estará vigilando la sesión. Es un tiempo en el que puedes leer, ver la televisión, escuchar música, utilizar el ordenador para trabajar o la Tablet para ver películas, etcétera. Incluso, si tienes los dos brazos libres puedes realizar tareas manuales. Pintar, recortar o cualquier actividad que sea de tu gusto.

¿Qué tengo que llevar mi primer día de diálisis?

La diálisis se puede realizar en un hospital o en un centro de diálisis. En una sala de diálisis siempre estarás con otras personas y es normal sentir miedo el primer día. El personal de enfermería estará para recibirte y para aclarar todas las dudas que tengas. Respecto a las cosas que tienes que llevar, es importante que vayas con ropa cómoda y, con un libro, por ejemplo, si quieres aprovechar este tiempo para leer. También puedes ir acompañado de un familiar o amigo.

¿Qué voy a sentir durante la sesión de diálisis?

La diálisis no duele. En algunas ocasiones, te puede bajar la tensión arterial y sentir mareo, incluso puedes notar calambres en las piernas o náuseas. La recomendación siempre es que, ante la mínima sensación de malestar, lo comuniques a los profesionales del equipo sanitario que tomarán las medidas necesarias para que esos síntomas disminuyan.

¿Y después de la diálisis?

Después de la diálisis cada persona puede tener sensaciones diferentes. Hay personas que no sienten nada y es completamente normal. Otras pueden sentir cansancio, algo que es habitual, ya que es un proceso que consume bastante energía. Si ocurre esto, se aconseja que las actividades que se hagan después sean relajadas, que no impliquen esfuerzo físico.

¿Se puede conducir después de la diálisis?

Si, pero siempre que te encuentres bien.

¿Y si me dan miedo las agujas?

Existen medios para disminuir el dolor y aliviar esa sensación que produce el pinchazo, como por ejemplo una pomada que se aplica antes de venir a diálisis, y que tiene un efecto anestésico. El personal de enfermería también va a usar técnicas que van a ayudarte a que te relajes, a controlar la respiración y a facilitar el proceso.

¿Cómo es el inicio de la diálisis peritoneal automatizada?

Se empieza de manera gradual y suele iniciarse con un tratamiento nocturno de ocho horas. Cuando te vas a la cama, se infunde la bolsa de diálisis peritoneal y, durante ocho horas, ese líquido está dentro del abdomen. Pasado ese tiempo, cuando te levantas, el líquido se drena y se puede continuar con la actividad normal. A medida que se vayan necesitando más dosis, se van ajustando en función de la vida y actividad de cada persona.

¿Se nota algo cuando llevas líquido en el abdomen?

En general, no se nota nada cuando el líquido está dentro del abdomen. De hecho, puedes andar, correr, hacer ejercicio. Es cierto que, a veces, sobre todo al principio, hasta que nos adaptamos podemos tener una sensación de saciedad, como si hubiéramos comido mucho. Pero al cabo del tiempo suele desaparecer. Si tienes dudas, puedes preguntar al personal sanitario.

¿Se tienen que seguir unas pautas dietéticas cuando se está en diálisis peritoneal?

Sí. Aunque afortunadamente, al empezar la diálisis peritoneal, en general, la dieta es más flexible, ya que se pueden comer más alimentos, sobre todo ricos en potasio, algo que está bastante restringido en las primeras fases de enfermedad renal. En el diálisis peritoneal el potasio no suele ser un problema inicial. A veces se tiene que reducir la glucosa que se consume, pero la dieta suele ser, en general, más flexible. También se liberaliza la ingesta de proteínas. Es importante consumir proteína de origen animal y eso favorece menús más variados y apetecibles.

¿Puede la diálisis afectar al apetito?

En ocasiones puede afectar. Si esto sucede, debes vaciar tu abdomen, comer, y después volver a ponerse la bolsa para que no haya esa sensación.

¿Qué contiene el líquido de diálisis?

El líquido de diálisis es una combinación de agua ultrapura, en unas condiciones de asepsia y de eliminación de contaminantes, y de un concentrado de electrolitos, que sirven para equilibrar los líquidos y otras sustancias dentro del cuerpo. Los principales electrolitos que contiene el líquido de diálisis son: el sodio y el cloro, que se encarga en parte de equilibrar la tensión arterial y la ganancia de líquidos; el potasio, que suele estar alto en las personas que necesitan diálisis; y el bicarbonato, que es una sustancia que equilibra la acidez de la sangre.

¿Cuáles son los riesgos y efectos secundarios de la diálisis?

Las principales complicaciones que se pueden dar durante la diálisis son la hipotensión, que es una bajada de tensión que puede producir mareos, calambres y sensación de malestar, y las arritmias, que pueden estar derivadas de esos cambios que hay entre los electrolitos en el cuerpo. Pero lo más importante es que la pauta de diálisis esté individualizada, y que se ajuste en función de las necesidades de cada persona.

¿Qué es un acceso vascular?

Se trata de una vía creada quirúrgicamente para establecer una conexión entre el torrente sanguíneo y la máquina de diálisis. Permite que la sangre viaje por tubos flexibles hacia la máquina de diálisis, donde se limpia al pasar por un filtro especial denominado dializado.

¿Qué tipos de acceso vascular existen?

Básicamente existen tres tipos. La fístula arteriovenosa, una vía creada para dializar, para conectar una arteria y una vena, con el objetivo de que esta arteria facilite que la vena sea un vaso más grande y fuerte, para poder colocar los dispositivos, que son las agujas. Otro es la fístula arteriovenosa protésica, que es lo mismo que la anterior, pero que se utiliza cuando las características de los vasos no permiten hacer la unión entre una arteria y una vena, y se interpone este segmento de plástico, que va a servir como conexión entre la arteria y la vena. Y el tercero sería el catéter, un segmento de plástico que se ubica dentro de la vena del cuello generalmente y que nos sirve para conectarnos a la máquina.

¿Cómo sé que mi fístula funciona bien?

La fístula arteriovenosa debe ser valorada constantemente, tanto por el paciente como por el personal sanitario. La manera más sencilla de saber si está funciona es a través de la palpación, ya que podemos colocar dos dedos sobre la fístula y sentir una vibración que se llama ‘frémito’ o Thrill. En algunas fístulas, especialmente en las que están ubicadas en el codo, se puede escuchar un soplo, similar a los del corazón. Estas dos cosas garantizan que el flujo por la fístula está funcionando. Si en algún momento notas que la fístula ha dejado de tener ese hormigueo, esa sensación, tienes que acudir al centro donde recibes la diálisis o a tu hospital de referencia, ya que es posible que la fístula no esté funcionando bien.

¿Qué complicaciones puede tener una fístula o un catéter?

Se puede dar una estenosis, que es un estrechamiento del brazo que se está utilizando para pinchar, que puede provocar que se acumule un trombo y que se cierre y que no se puede utilizar para la diálisis. En el caso del catéter, la complicación más frecuente y temida son las infecciones, ya que es un tubo de plástico que va desde el exterior hasta la punta del corazón, por lo que puede ser una vía de entrada para las bacterias.

Si se empieza en hemodiálisis en un centro, ¿es posible programar más adelante una técnica domiciliaria?

Sí que se puede programar. De hecho, se considera fundamental que esas personas que empiezan diálisis tengan un seguimiento previo por parte del nefrólogo en las consultas de enfermedad renal crónica avanzada. En esas consultas, lo que se hace es hablar con esta persona y explicarle las distintas opciones de tratamiento. Una vez hablado de manera conjunta con el personal sanitario, se decide esa modalidad de diálisis y del tipo de acceso vascular que se va a realizar.

Y si estoy haciéndolo en casa y después de un tiempo prefiero ir a un centro o a un hospital, ¿es posible?

Por supuesto, ya que no se trata de una decisión irreversible. Una vez elegida la opción de hacer la diálisis en casa, si no te sientes cómodo y prefieres acudir a un centro, se puede modificar sin problema.

¿Hay muchas personas recibiendo este tipo de tratamiento? ¿Puede ser a cualquier edad?

Sí, hay mucha gente en diálisis. El rango de edad puede variar desde los 20 años y hasta más de 80 años.

Aquí puedes acceder a un mapa de la diálisis en España.

¿Qué puedo esperar de mi vida teniendo que recibir tratamiento renal sustitutivo?

Evidentemente, empezar un tratamiento renal sustitutivo es un cambio en tu vida. Pero recuerda que en todo el proceso de la enfermedad estarás acompañado. Si has estado previamente en la consulta de enfermedad renal crónica avanzada ya conoces el camino que vas a tener que seguir. El objetivo del tratamiento es que tengas una buena calidad de vida.

¿Puedo hacer partícipe de mi enfermedad a mi círculo cercano? ¿Cómo puedo hacerlo sin asustarlos?

La verdad es que la enfermedad renal es bastante desconocida. Evidentemente, es un cambio que va a afectar a nuestra vida y, por lo tanto, es importante hacer partícipe a tu entorno más próximo. Lo ideal es hacerlo con la misma normalidad con la que cada persona lo está viviendo. Si una persona lo vive de una manera normal, será capaz de transmitirlo de la misma forma.

¿A quién le tengo que contar los síntomas o problemas médicos que tengo? ¿Al médico de familia o al nefrólogo?

Se darán muchos síntomas que están relacionados con la enfermedad renal crónica o con la propia hemodiálisis. Recuerda que siempre puedes acudir al médico de familia y al Servicio de Urgencias y que, en todo el proceso, hay muchas respuestas que te podrá dar el nefrólogo.

¿Cuántos años se puede estar recibiendo diálisis?

Depende del estado físico de la persona y de las enfermedades que ésta tenga, ya que es diferente si es una persona joven y, sobre todo, va a depender de las posibilidades que tengamos de optar a un trasplante renal.

¿El paciente puede elegir qué modalidad de diálisis va a recibir?

El paciente siempre debe involucrarse en la elección del tratamiento, ya que éste va a influir en su calidad de vida. Por lo que es muy importante que el profesional sanitario explique muy bien a cada persona todas las opciones disponibles y los pros y contras de cada técnica.

¿Qué factores hay que tener en cuenta a la hora de elegir la modalidad de diálisis?

Para tomar esa decisión te puede ayudar elaborar una lista con las cosas a las que no estás dispuesto a renunciar en tu vida y las que son menos importantes. Por ejemplo, si quieres mantener una cierta flexibilidad para poder viajar, para estar con tus familiares…y no depender de un horario establecido por un centro, en este caso, tu elección serían las técnicas domiciliarias, para tener esa libertad a cambio de hacernos nosotros mismos el tratamiento. Lo fundamental es que analices qué modalidad de diálisis se adapta más a tu estilo de vida.

¿Es gratuito el tratamiento con las técnicas domiciliarias?

El envío de todo el material que esa persona necesita, tanto para realizar las curas como las bolsas, agujas, sueros, etcétera, lo cubre el Sistema Nacional de Salud. También hay empresas que se encargan de enviar el material al domicilio o, incluso, a una segunda residencia o donde esta persona se marche de vacaciones. Por lo que el único coste añadido sería el de la luz y el agua, en el caso de que se use cicladora o, en la hemodiálisis domiciliaria, con los monitores con plantas de tratamiento de agua.

¿En qué casos se recomienda la diálisis peritoneal manual?

Sería muy recomendable en aquellas personas que todavía orinan y que aún tienen una función renal residual. Es decir, que sus riñones funcionan lo suficiente como para que les baste un solo intercambio al día, ya que aún no necesitan muchas dosis de diálisis. También es posible alternar entre las dos técnicas. Por ejemplo, una persona que está con cicladora y necesita viajar durante unos días, pero no puede llevársela. En ese caso puede hacerse la manual durante unos cuantos días

¿La diálisis peritoneal es para siempre?

Esta técnica es factible siempre que el peritoneo, que es una membrana muy fina que recubre todo nuestro abdomen, esté sano para poder realizar la diálisis. La medida del tiempo es muy variable, ya que hay personas que pueden estar dos años y, otras, 15 años. El peritoneo es una membrana viva que envejece a medida que nosotros envejecemos, por lo que esto siempre seá revisado por el equipo sanitario responsable de la diálisis.

De la lista de alimentos prohibidos que me ha facilitado el nefrólogo en la consulta, ¿no voy a poder consumir ninguno de ellos nunca más?

No son alimentos que no vas a poder consumir nunca más, sino que lo importante es saber qué cantidad de potasio y de fósforo tienen para saber cómo distribuirlos en la dieta y con qué frecuencia los puedes tomar. Asimismo, hay ciertas formas de cocinar los alimentos, por ejemplo, si dejamos en remojo las verduras o las cocinas al vapor, que ayudará a reducir su contenido en potasio. Pero, ante cualquier duda, es mejor que lo consultes con el nutricionista de tu centro, que también te podrá dar algunos consejos al respecto.

¿Hasta qué punto es peligroso el potasio?

El potasio es un nutriente que interviene en la contracción de los músculos, por tanto, siempre vamos a necesitar una mínima cantidad. Las personas con enfermedad renal corren el riesgo de tener cifras elevadas de potasio, ya que los riñones son incapaces de depurar de la sangre el exceso de potasio. Si se tiene exceso de potasio se puede sufrir debilidad en las piernas y parada cardiaca. Se puede controlar la cantidad de potasio conociendo el contenido de éste en los alimentos y distribuyendo su ingesta a lo largo del día, por lo que va a depender mucho de cada persona. Para eso te van a ayudar el nefrólogo y el nutricionista.

Aquí puedes encontrar más información sobre los alimentos que contienen potasio: https://fundacionrenal.com/contenido/control-potasio/

Cuando se llega a diálisis, ¿qué cosas hay que contar al personal de enfermería?

Es importante contar todo lo que te pasa, ya que esto ayudará a saber si el tratamiento que te estamos haciendo se está llevando de manera correcta. Por ejemplo, si en casa tienes sensación de mareo o calambres, si tienes la tensión alta, si se te hacen edemas en los pies o te cuesta respirar, te fatigas en la cama, etcétera. Es importante que todas estas situaciones las comentes con el profesional de enfermería, ya que pueden responder a un exceso de líquido.

¿Cuáles son los principales miedos que sufren las personas en diálisis peritoneal en casa?

Estas personas suelen transmitir el miedo a no ser capaces de hacer el tratamiento en casa. También de cómo esto va a impactar en su vida familiar, sobre todo si hay niños pequeños, o si les va a impedir trabajar, o qué explicaciones van a tener que dar sobre su enfermedad, ya que muchas veces hasta ese momento ha permanecido oculto en su entorno.

¿Cómo puede afectar la diálisis peritoneal en casa si tengo niños pequeños?

Obviamente, cualquier técnica de diálisis que se realice en casa va a tener un impacto en la familia. Sin embargo, con la diálisis peritoneal no se ve la sangre, y tampoco hay dolor, por lo que no tiene un impacto tan grande en los que te rodean, especialmente en los más pequeños. Simplemente hay que explicárselo.

¿Cómo condiciona la terapia sustitutiva elegida la dieta?

Independientemente de la técnica sustitutiva elegida, hay que estar bien alimentado antes de empezar el tratamiento, ya que el riesgo de desnutrición es elevado. Asimismo, hay que tener en cuenta que las necesidades de proteína son mayores. Dicho esto, según la terapia sustitutiva elegida, tenemos que considerar la frecuencia de diálisis, ya que aquellas personas que se dialicen todos los días van a tener más flexibilidad en la alimentación. También hay que tener especial precaución con el consumo de azúcares simples. La recomendación es que acudas siempre al nefrólogo de referencia y al nutricionista, para que puedan personalizar la situación según el caso.

¿Se puede hacer algo a través de la nutrición para evitar llegar a diálisis?

Las causas de enfermedad renal son muy variadas: algunas van a depender de ti y otras no. En cualquier caso, llevar una alimentación saludable y practicar ejercicio físico de forma regular son medidas que protegen frente al desarrollo de enfermedades como la hipertensión arterial y la diabetes, que son situaciones que contribuyen al desarrollo de enfermedad renal, y que además contribuyen a enlentecer la evolución de la enfermedad renal.

¿Hay alimentos prohibidos?

Cuando el riñón está dañado, el organismo no tiene la capacidad al 100% para depurar ciertas sustancias, como por ejemplo el sodio, el fósforo y el potasio. Por lo que es importante controlar el aporte de estos nutrientes a través de la dieta. No se trata de prohibir, pero sí, por ejemplo, de controlar la ingesta de productos ultra procesados ricos en fósforo. En el caso del potasio, se puede reducir su cantidad en los alimentos, como por ejemplo en frutas y verduras, a través de las técnicas de remojo o de una simple cocción.

¿Hay que reducir el consumo de proteínas estando en diálisis?

La entrada a diálisis implica una serie de cambios en la alimentación, como es el caso de la ingesta de proteínas que encontramos en carnes, pescados, huevos, etcétera. Por lo tanto, mientras que en la diálisis y en las etapas avanzadas de enfermedad renal se recomienda disminuir el consumo de proteínas, porque así disminuimos la carga de trabajo del riñón, en el momento en que iniciamos la diálisis tenemos que aumentar su consumo, ya que durante la sesión existe una pérdida de proteínas que hacen necesario suplir con la alimentación.

Cuando llegas a la consulta de diálisis y te dicen que tienes mucho peso, ¿significa que hay que comer menos el día que vas a diálisis o, en general, se debe comer menos cantidad?

Cuando te dicen que traes mucho peso no significa que hayas engordado, sino que has bebido más de la cuenta desde tu última sesión de diálisis. Por lo tanto, no significa que dejes de comer o que dejes de beber, sino que adaptes la cantidad de líquido que consumes según la cantidad de orina que produzcas.

Me han dicho que tengo que evitar ingerir potasio, fósforo y sodio, ¿en qué alimentos se encuentran?

Es cierto que hay que hacer adaptaciones en la alimentación, ya que nuestro riñón no elimina adecuadamente algunas sustancias que pueden llegar a ser tóxicas y que se acumulan en la sangre. Sin embargo, esto no significa que haya que evitar por completo alimentos que tengan sodio, potasio, fósforo, sino que hay que aprender a identificar aquellos que presentan mayor cantidad de esos nutrientes. Por ejemplo, se recomienda evitar el consumo de productos ultra procesados y priorizar alimentos frescos.

Teniendo que medir la cantidad de fósforo, potasio, sal, proteínas, hidratos de carbono, calorías y agua, ¿cómo se puede evitar caer en la rutina de la dieta?

Existen muchas herramientas y estrategias para evitar caer en la monotonía. Por ejemplo, se pueden planificar las comidas con antelación cada 15 días o al mes para diversificar y tener más opciones. Además, si utilizamos especias y condimentos, podemos cambiar el sabor y el color del plato. También hay que poner en marcha nuestra imaginación, es decir, explorar nuevas recetas, ya que aplicando las recomendaciones y las técnicas de cocinado se puede mejorar notablemente la variedad de la dieta.

¿Cómo se consigue que la comida no se perciba como algo restrictivo y sí como un momento de disfrute?

La nutrición juega un papel fundamental, ya que va a influir en la progresión de la enfermedad. Por lo que hay que cuidarla y estar bien nutridos. Es tan importante, que hay que tenerla en cuenta como parte del tratamiento. Sin embargo, esto tiene que ser compatible con que siga siendo un momento de disfrute, sin perder su dimensión social, buscando alternativas.

¿Qué pasa si algún día me encuentro mal durante la sesión de diálisis?

En las sesiones de diálisis siempre hay personal cualificado para atender cualquier incidencia o problema que tengas durante la sesión, por lo que tienes que estar tranquilo, ya que vas a ser atendido en todo momento.

¿Podré quedarme embarazada si estoy en diálisis?

Las alteraciones hormonales que se producen por la enfermedad renal crónica en la mujer complican la posibilidad del embarazo. Pero si el embarazo se produce, hay que tener una reunión con todo el equipo, ginecólogos y nefrólogos, para que no haya ningún problema durante el proceso. En cualquier caso, es más fácil que el embarazo se produzca una vez que la mujer ha sido trasplantada, ya que se normaliza mucho más toda la esfera hormonal.

¿Por qué a veces no me voy de la sesión de diálisis con el peso seco que me habían programado?

Esto puede ocurrir por varias razones. Lo más frecuente es que la sobrecarga de tu peso entre una sesión y otra sea tan grande que en una sola sesión de diálisis no se pueda eliminar todo el líquido que te sobra y se vaya eliminando de manera paulatina. También puede responder a que no te hayas pesado correctamente al inicio de la sesión. Siempre hay que pesarse antes y después de la sesión de diálisis. Otras circunstancias que se pueden dar, por ejemplo, es que se haya sudado mucho porque hace calor o por una hipotensión, o que hayas vomitado y no se haya calculado bien la cantidad de líquido que has perdido y te vayas por debajo de tu peso seco.

¿Voy a morir pronto si elijo no dializarme?

Al decidir no dializarte, el tiempo de supervivencia va a depender de las enfermedades que tengas y de su gravedad.

¿Cómo va a afectar a mi vida si elijo un tratamiento conservador?

Elegir tratamiento conservador va a permitir que puedas continuar realizando un tratamiento con medicación en tu domicilio. Pero, seguramente, necesitarás acudir a la consulta con más frecuencia, ya que precisarás controles analíticos periódicos, así como el ajuste del tratamiento de los síntomas que se irán presentando.

¿Por qué tarda más en coagular mi fístula que en otras personas?

Hay varias cuestiones por las cuales una persona puede tardar más en coagular. Una de ellas es que esté tomando en casa algún tratamiento anticoagulante para cualquier patología cardiovascular. Estas personas tienen la sangre más fluida y más dificultad para coagular después de retirar las agujas. En diálisis también se utilizan anticoagulantes y, si la dosis de anticoagulación no es la adecuada, no está ajustada, puede que esa persona tarde un poquito más en coagular. Una cosa que es bastante preocupante es que aumente el tiempo de coagulación porque se tenga una alteración en la fístula, una estenosis (una estrechez) en cualquier tramo de la fístula. Por lo que la sangre de la fístula no drena bien hacia otro vaso mayor, con lo cual queda dentro de la fístula retenida con una presión muy alta. Al haber mucha sangre, con mucha presión, esa persona va a tardar más en coagular. Esto es un indicativo para que se revise la fístula.

¿Qué puedo hacer para que no se me infecte la fístula?

Es importante tener una higiene adecuada. Hay que mantener el apósito que pone el personal de enfermería después de la sesión de diálisis hasta asegurarnos que la punción de la fístula está completamente coagulada. Cuando se retira el apósito, hay que lavar esa zona con agua y jabón y secarla con una toalla sin arrastrar, con pequeños toques, para no levantar los coágulos que tengamos en los puntos de punción.

¿Cuándo he de quitarme los apósitos que me han puesto después de la diálisis?

Las personas que han estado en el turno de la mañana se deberían quitar el apósito a media tarde y los del turno de la tarde o noche al día siguiente. En ese momento, se debe lavar con agua y jabón y secar bien con una toalla, pero sin arrastrar, con pequeños toques para no levantar los coágulos que tengamos en los puntos de punción.

¿Cómo debo cuidar el catéter?

Lo más importante es evitar las infecciones, para lo que intentaremos mantener intacto el apósito que nos pone el personal de enfermería. En la Unidad de Diálisis se hacen curas a diario y se deja el catéter perfectamente sellado. En el caso de que el catéter se abriera o se despegara por alguna circunstancia o, por ejemplo, se mojara, se puede poner un esparadrapo. Si ya se ha mojado, debemos acudir al centro en el que recibimos la diálisis o nuestro centro de Atención Primaria, para que un profesional nos lo sustituya. Si lo tenemos que hacer nosotros, retiraremos el apósito mojado, y después de lavarnos bien las manos con agua y jabón, pondremos un nuevo apósito, una nueva bolsa para sujetar el catéter, unas gasas estériles y un esparadrapo.

Me acaban de hacer una fistula, ¿cómo puedo ayudar a que se desarrolle más rápidamente?

Cuando tienes una fístula recién hecha, hay que esperar a que la herida quirúrgica cicatrice. En el momento en que la cicatrización está completa y te retiren los puntos, se pueden hacer ejercicios para que madure de manera más temprana. Un ejercicio, por ejemplo, es levantar pequeñas pesas, de aproximadamente un kilo, haciendo flexión y extensión del codo. Para las fístulas más distales, las que están en la muñeca, también se puede coger una goma o una pelota antiestrés y ejercer presión y soltar. Al hacer estos movimientos se va a desarrollar la musculatura de los brazos y con eso también la red vascular del propio vaso.

¿Qué sucede si deja de funcionar la fístula?

En el momento en que deja de funcionar la fístula, tenemos que acudir a nuestro centro o al hospital, porque se puede reparar, ya sea por vía quirúrgica, para hacer una nueva unión entre una vena y una arteria, o por vía intervencionista, a través de radiología, para intentar volver a tener el flujo de esa fístula y mantener la diálisis.

Me acaban de hacer una fístula y se me ha hinchado el brazo, ¿qué debo hacer?

Lo primero, no hay que asustarse. Es normal que después de la intervención de una arteria venosa se produzca un ligero edema o inflamación. Lo importante es tener el brazo en una posición elevada cuando estás sentado en el sofá. Incluso al acostarte, puedes poner un par de almohadas para que ese brazo se mantenga elevado. Si este edema es intenso y produce dolor que no responde a un analgésico, o hay un sangrado, hay que acudir al centro donde te han realizado la fístula, porque probablemente haya que revisar.

Tengo miedo a que me hagan una fístula, ¿por qué no me puedo quedar con el catéter?

Hay que tener en cuenta que el acceso vascular de elección para el paciente en hemodiálisis es la fístula venosa, ya que reduce el riesgo de infección. Tener un catéter mucho tiempo aumenta significativamente este riesgo. Asimismo, el catéter nos va a limitar mucho en nuestra vida porque, aunque nos parezca cómodo para realizar la diálisis, va a resultar incómodo para algunas actividades lúdicas, como por ejemplo ir a la playa o a la piscina. De hecho, el riesgo de infección se produce normalmente cuando el catéter se moja.

¿Siempre que se hace una fístula salen unos bultos en el brazo?

No, no siempre ocurre esto. Esos bultos se denominan aneurismas y están muy relacionados con la técnica de punción. De hecho, el personal de enfermería debería ir haciendo las punciones en técnica de escalera. Es decir, se irá rotando paulatinamente de forma ascendente en las zonas de punción, tanto la venosa como la arterial, haciendo como su nombre indica, una escalera. Es verdad que al principio puede ser más costoso y doloroso, pero esto ocurrirá hasta que la fístula se desarrolla del todo.

¿Cómo explico los bultos que tengo en el brazo?

Lo mejor es explicarlo de una forma natural. Las agujas que se utilizan para la diálisis son muy grandes para que haya mucho flujo sanguíneo y se limpie bien toda la sangre y esas agujas generan esos bultos. Muchas veces pueden resultar desagradables a la vista, pero son unas marcas naturales del proceso y así hay que explicarlo.

¿Cuándo se decide retirar la diálisis?

La retirada de diálisis se produce cuando aparecen complicaciones incompatibles con seguir recibiendo el tratamiento. Esto conlleva una toma de decisiones compartida con el afectado, su familia, con el equipo sanitario, y donde se incorporan también los servicios de cuidados paliativos. Si se decide que esa persona no se beneficia ya del tratamiento, o el propio paciente decide dejarlo, se planifican sus cuidados y se pasa a un tratamiento paliativo o conservador.

¿Cómo afectará la diálisis a mis relaciones sexuales? ¿Seguiré teniendo deseo sexual?

La diálisis no solamente disminuye el deseo, sino también la capacidad reproductora, tanto en varones como en mujeres. Este tratamiento, que va a acompañar a esa persona durante mucho tiempo, también supone un factor de estrés y éste afecta, sin duda, al deseo y a las relaciones sexuales. Es importante que hables de todos estos temas con tu equipo médico, ya que las relaciones sexuales son una parte fundamental en la vida de las personas y suele ser un tema muy tabú.

Si me decido por hacer la diálisis en mi casa, ¿es necesario contar con alguien que me acompañe?

No es imprescindible. Lo ideal es que seas capaz de hacerlo tú solo, pero siempre está bien tener a alguien que te supervise en casa. En cualquier caso, cada persona es distinta y las hay totalmente autosuficientes y otras que necesitan que la hemodiálisis sea asistida, a través de un cuidador, que puede ser un familiar o un personal de enfermería contratado. Lo importante es individualizar cada caso, valorando la situación clínica y las preferencias de cada persona.

¿Qué pasa cuando una persona ya no puede hacerse por sí mismo la diálisis peritoneal?

No va a pasar nada, ya que normalmente un familiar está entrenado en la técnica, y podrá ayudarle. Si esta persona ya no recupera su autonomía, se decidirá si se puede encargar alguien de la familia o se contrata a una persona externa para hacerlo. También existe la opción de cambiar a hemodiálisis.

¿Qué ventajas representa la diálisis peritoneal?

La principal ventaja de la diálisis peritoneal es que permite una flexibilidad mayor frente a la hemodiálisis. De este modo, esta persona puede conciliar el tratamiento con su trabajo, su ocio, su familia…Ésta es la principal diferencia con un tratamiento de hemodiálisis, que es mucho más rígido, sobre todo cuando se recibe en un centro hospitalario.

¿Puedo tener mascotas en casa si hago diálisis peritoneal?

Se pueden tener mascotas. Lo más importante es mantener unas medidas higiénicas adecuadas y de sentido común: tener el polvo controlado y utilizar determinados desinfectantes para las manos. También hay que evitar las corrientes de aire. Mientras estamos conectados a la máquina de diálisis es mejor que la mascota no esté en la habitación, pero pasado este momento, que es cuando hay mayor riesgo de infección, la mascota puede estar con nosotros.

¿Va a afectar a mi vida si elijo la hemodiálisis en un centro?

Realmente si va a afectar, ya que la entrada en diálisis supone disponer de cuatro horas tres veces por semana. A esto hay que añadir el desplazamiento desde tu casa. No obstante, tras el esfuerzo inicial de adaptación y, con la ayuda de los profesionales del centro, se pueden organizar los turnos y los días para poder adecuar la diálisis a tu actividad diaria.

¿Voy a poder trabajar o estudiar si me dializo en el centro?

La mayoría de las personas que reciben diálisis pueden seguir trabajando o estudiando. Naturalmente, estarán limitadas por la edad y las condiciones de la enfermedad que ha provocado la insuficiencia renal. Con la ayuda de los profesionales del centro, se pueden organizar los turnos y los días para poder adecuar la diálisis a tu trabajo o estudios, para que puedas seguir realizando tus actividades habituales.

¿Tengo derecho a una tarjeta de estacionamiento por estar en diálisis?

A una persona no se le entrega la tarjeta de estacionamiento solo por el hecho de estar enferma. Es necesario que en la resolución del certificado de discapacidad aparezca el baremo de movilidad positivo. En ese caso, sí que se pueda solicitar la tarjeta de estacionamiento a través del Ayuntamiento.

¿Se puede elegir el centro donde dializarse?

Normalmente el centro donde nos dializamos va asociado al hospital de referencia y, por tanto, al lugar donde estamos empadronados. Pero al igual que se puede modificar el hospital de referencia con la libre elección de médico, existe la posibilidad de elegir también el centro de diálisis.

¿Cómo puedo organizar mi tratamiento de diálisis peritoneal para poder seguir con mi vida?

La diálisis peritoneal es una terapia totalmente flexible. Es una de las ventajas que tiene, ya que se puede adaptar a nuestros horarios, trabajo, vida familiar y a las actividades que tengamos distribuidas a lo largo nuestro día. Si, por ejemplo, trabajamos durante todo el día o tenemos otras tareas familiares, podemos conectarnos con una cicladora por la noche mientras estamos durmiendo.

¿Debería estar acompañada una persona en diálisis peritoneal?

No es necesario. Se trata de una técnica en la que no hay dolor, no se ve sangre, no se puede bajar la tensión…por lo que puede estar esa persona sola en casa y, ante cualquier incidente, puede acudir a un servicio de urgencias sin ningún problema.

Si quiero tener relaciones sexuales, ¿me tengo que vaciar la tripa o puedo hacerlo lleno de líquido?

Se pueden tener relaciones sexuales con normalidad. Tener más o menos líquido es una cuestión de comodidad, ya que una persona que lleva tiempo en diálisis peritoneal no suele sentir ninguna molestia por tener líquido en el abdomen. Si fuera el caso, esta persona se puede vaciar el abdomen.

¿Duele la diálisis?

No, el tratamiento de diálisis no duele. De hecho, no tienes que sentir nada a lo largo de la sesión. Lo único que te puede molestar un poco es cuando te conectas a la fístula. 

¿Qué técnicas de hemodiálisis puedo elegir?

Las técnicas de hemodiálisis pueden realizarse en el hospital, en un centro extrahospitalario o en el propio domicilio.

¿Se requiere un lugar específico donde instalar el monitor para la hemodiálisis domiciliaria?

Solo es necesario un espacio amplio donde instalar el monitor.

¿Se tiene que hacer siempre a la misma hora?

No. El tratamiento de hemodiálisis domiciliaria está diseñado precisamente para adaptarse a la vida de las personas. Es decir que, si un día tienes un evento, una comida o una cena, o algo especial, se puede modificar el horario sin ningún problema.

¿Es peligroso hacer el tratamiento de hemodiálisis domiciliaria en casa?

Estas máquinas están especialmente diseñadas para que las manejen personas que no son personal sanitario, por lo que es un manejo muy fácil y con un mínimo riesgo. Siempre recibirás un entrenamiento por parte del personal de enfermería de referencia, durante más o menos tres semanas o un mes, que os enseñará a usar el monitor y resolver cualquier tipo de problema que se pueda presentar.

¿Hay un servicio técnico de los monitores?

Sí, existe un servicio técnico que se encarga de instalar el monitor en tu casa, así como de resolver cualquier problema técnico.

¿Puedo hacer el tratamiento solo o necesito ayuda?

Es recomendable que haya alguien en casa, aunque no es estrictamente necesario. Es decir, el entrenamiento que vas a recibir de la enfermera de referencia del hospital te va a capacitar para hacer el tratamiento tú solo y manejar cualquier posible complicación que se presente.

¿Genera muchos residuos este tratamiento?

El material que se va a utilizar es de un solo uso. Por lo que los residuos se tiran a la basura convencional, exceptuando los punzantes que los tiraremos a un contenedor especial.

¿Qué ventajas e inconvenientes tiene la diálisis en el domicilio del paciente?

La ventaja fundamental de hacer hemodiálisis domiciliaria frente a hacerla en los centros sanitarios es la frecuencia. Cuando una persona se dializa en el hospital está sometido a una disciplina de turnos que es invariable a lo largo del tiempo: suelen ser turnos de cuatros horas repartidas en lunes, miércoles y viernes, o en otros, jueves y sábados. Siempre hay cuatro días a la semana que no se dializan y dos días consecutivos durante el fin de semana. La ventaja de hacerlo en casa es que puedes hacerlo cinco, seis o siete veces a la semana, y, además, el período de diálisis es corto: de dos horas y media a tres como máximo. De esta forma se reduce el riesgo de no dializarse el fin de semana que siempre se acumulan más sustancias tóxicas y líquidos. Por ejemplo, si un día sales a comer fuera y has comido algo que quizás no deberías, ese día te puedes dializar cuando llegues a casa, mientras ves una serie, una película o estás jugando una partida de ajedrez. Por lo tanto, es una técnica muy recomendable, porque se puede adaptar a tu estilo de vida, evitando riesgos innecesarios.

¿Por qué tengo siempre sed y la boca seca?

Es normal tener sed y la boca seca. Eso no quiere decir que el tratamiento esté mal, simplemente es que los desechos del cuerpo no se eliminan, como el azúcar, la sal o la urea. Y es importante que cuidemos la alimentación y tengamos hábitos saludables para intentar disminuir esa sed.

¿Qué se debe saber de la ingesta de líquidos cuando se está en diálisis?

Cuando se está en diálisis, la función renal está afectada hasta tal punto que en muchas personas se disminuye la capacidad de orinar y no pueden eliminar todos los líquidos que ingieren. Por lo que algo muy importante es ajustar la ingesta de líquidos a su capacidad de eliminarlos y a la cantidad de orina que produce. Siempre hay que individualizar. Aproximadamente, se puede tomar medio litro más de lo que se orina al día. Algo a tener en cuenta es que el líquido que ingerimos no sólo proviene de los propios líquidos que bebemos como tal, sino también de muchos alimentos que contienen un alto contenido en agua, como son los yogures, los purés, las verduras, los guisos, etcétera y eso hay que tenerlo en cuenta a la hora de calcular el líquido que tomamos.

¿Es realmente necesario hacer una fístula arteriovenosa?

Para recibir diálisis se requiere de un acceso vascular, ya sea una fístula o un catéter. Una fístula va a reducir el riesgo de infección. Con el catéter hay más riesgo de infección, ya que muchas veces son resistentes a los antibióticos, por lo que es recomendable una fístula.

¿Qué complicaciones se pueden dar con una fístula?

Principalmente pueden darse tres: 1) la estenosis, que es un estrechamiento de la vena que se está utilizando para pinchar, y que a la larga puede cerrar la posibilidad de dializarse a través de esa vía; 2) la trombosis y 3) las infecciones.

¿Por qué procedimiento tengo que pasar si me voy a realizar una fístula?

Primero de todo hay que planificarlo, ya que hay que decidir dónde y qué tipo de fístula es la que más conviene a esa persona. Se trata de una cirugía menor, con una duración de una hora aproximadamente, con anestesia local y que no necesita recuperación. Generalmente, se hace en el hospital de día y no precisa ingreso. Además, es importante conocer los cuidados que requiere para poder utilizarla de la mejor manera.

Para saber más: puedes consultar el Manual de Acceso Vascular para personas con enfermedad renal: https://gemav.org/manual_abreviado

Tengo miedo a las agujas, ¿qué puedo hacer?

Es algo normal. Existen medios para disminuir el dolor y aliviar esa sensación que produce el pinchazo, como por ejemplo aplicar una pomada con efecto anestésico antes de ir a diálisis. Además, la enfermería utilizará técnicas que van a ayudar a esa persona a relajarse, a controlar la respiración y que va a facilitar el proceso de tal manera que casi no lo note. El personal de enfermería tiene mucha destreza y evitará que el paciente sienta dolor.

Me han dicho que con mi fístula es bueno que no me pinchen siempre en el mismo sitio, ¿por qué?

En diálisis los pinchazos suelen hacerse con algunas técnicas y algunas de ellas requieren que se cambie de sitio de punción. Sobre todo, porque se debilita mucho la vena si se pincha siempre en el mismo sitio, aunque duela menos. Es recomendable de vez en cuando cambiar el sitio para dejar descansar la zona y que no se debilite, así como que haga un bulto más grande que podría poner en peligro la fístula.

Tengo miedo a dormir durante la diálisis, ¿es peligroso?

Es normal sentir algo de miedo a que te puedas encontrar mal y no lo sientas. Pero recuerda que el personal sanitario siempre va a estar vigilando y que el monitor de diálisis tiene unas alarmas y dispositivos para que la seguridad se garantice en todo momento.

¿Voy a poder trabajar, viajar y seguir con mi vida en diálisis?

Recibir diálisis es el principio de otra vida. Lógicamente, resulta duro tener que depender de una máquina tres veces por semana, pero el tratamiento se puede adaptar para que interfiera lo menos posible en tu vida. Lógicamente, también tendrás que adaptar la alimentación.

Si conozco a alguien, ¿cómo le digo que estoy en diálisis?

Lo mejor siempre es la sinceridad, la naturalidad, que se lo cuentes de una manera normal, sin dar demasiada importancia, y tampoco ocultándolo.

¿Cómo explico los bultos que tengo en el brazo?

Cuando tienes una fístula normalmente aparecen unos bultos en el brazo que se llaman aneurismas, a causa de los pinchazos. Lo más conveniente es explicarlo de una forma natural.

¿Por qué es mejor cambiar el sitio del pinchazo?

El pinchazo en la diálisis requiere a veces que se cambie el sitio para hacer la punción. Esto es, sobre todo, porque se debilita mucho la vena si se pincha siempre en el mismo sitio. Se aconseja cambiar el sitio para dejar descansar la zona y que realmente no se debilite más aún y se haga un bulto más grande que podría poner en peligro la fístula.