Volver
Conciliar la vida con enfermedad renal
El 72% de las madres son las responsables de organizar los días no lectivos, el 24% lo reparte con su pareja por igual y solo en el 2% de los casos lo gestiona el hombre principalmente. En este contexto, si sufres enfermedad renal y estas recibiendo tratamiento de diálisis, es importante que se adapte a tu estilo de vida, en lugar de adaptar tu vida a la diálisis.
Un 38% de las mujeres declara que son ellas mismas las que asumen el cuidado de los hijos cuando se ponen enfermos.
En cuanto al trabajo, el 64% de las mujeres con hijos ha asumido algún coste laboral. De hecho, el 57% de ellas ha asumido esta pérdida de ingresos para poder ejercer el trabajo doméstico familiar.
Preguntas frecuentes
¿Cómo puedo conciliar mi vida personal con los tratamientos que necesito?
En primer lugar, habla con los profesionales sanitarios que te atienden. Nuestro deber no es solo ofrecer los tratamientos oportunos para cada etapa de la enfermedad renal sino adaptarlos a las necesidades personales de cada individuo, con el fin de garantizar la mejor calidad de vida posible. Si tienes enfermedad renal podemos minimizar el número de consultas presenciales desde las etapas iniciales de la enfermedad, promoviendo las consultas telefónicas o telemáticas para comunicar resultados de pruebas que no requieran la valoración presencial.
En el caso de que se imprescindible la valoración presencial, se puede adaptar el horario de las consultas a tus necesidades, tanto laborales como personales. Asimismo, se pueden coordinar las visitas con otros especialistas y evitar la duplicidad de analíticas, pruebas y días de visita.
A medida que la enfermedad renal progresa y se requieren tratamientos más avanzados con medicación intravenosa, también se puede evitar, en la medida de lo posible, los ingresos hospitalarios, potenciando la actividad en los centros de día y haciéndolo coincidir con los días de la consulta.
¿Cómo puedo conciliar mi vida personal si necesito diálisis?
Debes saber que existen diferentes técnicas de diálisis. Generalmente, los centros de hemodiálisis suelen tener en cuenta tus necesidades y los horarios que mejor se adapten a tu vida, aunque a veces puede requerir un poco de tiempo. Si el tener que acudir a un centro de hemodiálisis te dificulta la conciliación, es importante que sepas que existe la posibilidad de realizar la técnica de diálisis en tu domicilio, como son la diálisis peritoneal y la hemodiálisis domiciliaria, que permiten una mayor autonomía y facilitan la conciliación familiar y laboral.
¿Se puede trabajar estando en diálisis o trasplantada?
Se puede seguir trabajando. Lo único que hay que hacer es adaptar el tratamiento de diálisis a tu vida y no al revés. Aun así, lógicamente trabajar estando en tratamiento renal sustitutivo supone un doble esfuerzo. Las terapias domiciliarias son las que más fácilmente puedes adaptar a las necesidades cambiantes de una vida laboral y familiar activa.
¿Se puede ser madre trasplantada o en diálisis?
Por supuesto que sí. Pero si deseas ser madre es importante que hables con tu nefrólogo para planificar tu tratamiento. Si eres trasplantada quizá necesites un ajuste de tu medicación inmunosupresora y, si estás en hemodiálisis, necesitarás aumentar tu dosis de diálisis para que sea más frecuente. Si tu tratamiento es de diálisis peritoneal, es posible que al final necesites cambiar de modalidad por un problema de espacio, dado que la cavidad abdominal alojará al bebé y dejará menos espacio para el líquido peritoneal.
¿La enfermedad renal es compatible con el trabajo y el cuidado de los hijos?
Combinar la crianza con trabajar es una situación dura para la vida de cualquier mujer, y puede ser especialmente dura para aquellas con una enfermedad renal, ya que el cansancio de la crianza se suma al que producen los tratamientos. Por lo que es muy importante compartir entre los dos progenitores el cuidado de los hijos. Si te planteas ser madre soltera será esencial buscar una red de apoyo para que te ayude en esta tarea.
¿Qué ayudas puedo solicitar para conciliar mejor mi vida personal con los tratamientos?
Existen diversas ayudas y recursos que pueden facilitar la conciliación, especialmente en el caso de tener que recibir diálisis. Se pueden dividir en tres áreas: adaptaciones laborales, recursos sociales e individualización del tratamiento de diálisis.
Adaptaciones laborales
Si estás trabajando, puedes acogerte a diversas medidas que faciliten la compatibilidad entre tu empleo y el tratamiento:
- Reducción de jornada: tienes derecho a solicitar una reducción de jornada por razones de salud, lo que puede ayudarte a organizar mejor el tiempo para recibir la diálisis.
- Teletrabajo o flexibilidad horaria: en algunos casos, se pueden acordar horarios flexibles o la opción de teletrabajar si la actividad lo permite.
- Incapacidad temporal: Si la diálisis te genera dificultades importantes para trabajar, puedes solicitar la baja médica temporal.
- Incapacidad permanente: Si la enfermedad afecta de manera significativa a tu capacidad laboral, podrías valorar la posibilidad de solicitar una incapacidad permanente total o parcial.
Recursos sociales
Existen diversas ayudas y servicios que pueden aliviar la carga de la enfermedad en la vida diaria:
- Asistencia domiciliaria: apoyo en tareas domésticas o cuidado personal a través de los servicios sociales o entidades especializadas, según tu situación social.
- Prestaciones económicas: dependiendo de tu situación, podrías acceder a ayudas como la Ley de Dependencia, pensiones no contributivas o subsidios por enfermedad. Asimismo, puedes solicitar discapacidad por tener enfermedad renal terminal. El grado de discapacidad que se otorga es diferente en hemodiálisis (65%), diálisis peritoneal (55%) y trasplante (33%). Con el 65% de discapacidad puedes acceder a la solicitud de la Pensión No Contributiva de Invalidez, pero tienes que cumplir con otros requisitos además del %, como no superar el límite de ingresos según los miembros de la unidad de convivencia.
- Ayuda para el transporte sanitario: si la diálisis requiere desplazamientos.
- Apoyo de asociaciones de pacientes u otras entidades del tercer sector.
Individualización del tratamiento de diálisis
Teniendo en cuenta el derecho universal del paciente a la individualización del tratamiento que recibe, desde el punto de vista clínico conviene valorar la adaptación de la pauta de diálisis a las circunstancias personales, sobre todo en casos excepcionales, como aquellos en los que el paciente atraviesa situaciones de vulnerabilidad social o no cuenta con apoyos suficientes para la conciliación. Desde la Fundación Renal Española, es un aspecto que se valora especialmente, y se intenta facilitar al paciente horarios que no afecten a su trabajo y al cuidado de menores y/ familiares a su cargo.
En cualquier caso, para mejorar la conciliación, es fundamental que el tratamiento de diálisis se adapte a tu estilo de vida, en lugar de adaptar tu vida a la diálisis.
Para cualquier duda o consulta personal que todas estas preguntas puedan haber generado, un equipo de expertos (nefrólogos, ginecólogos, psicólogos…) estamos dispuestos a escucharte, a aclarar tus dudas y a ofrecerte las soluciones de las que dispongamos para acompañarte y ayudarte en el proceso.
¿Qué ayudas se pueden solicitar?
Claudia Yuste
¿Cómo se puede hacer compatible la vida personal con los tratamientos?
Ana García Prieto
